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SMAlltalk, die virtuelle Talkrunde für Menschen mit SMA

Vamos a la playa: Im Rollstuhl mobil - auf Reisen und zu Hause im Alltag

| Lesedauer: 9 Minuten

München.  Lilli, eine junge Rollstuhlfahrerin mitten im Leben, ist unterwegs zu einem Treffen mit ihren Freundinnen. Pünktlich fährt sie los, erwischt die Bahn und liegt insgesamt gut in der Zeit. Doch an ihrem Ziel angelangt, kann sie nicht aussteigen, da die Rollstuhlrampe nicht mehr ausfährt. Lilli nimmt solche Situationen mit Humor: "Es ist immer ein Erlebnis, mit mir unterwegs zu sein, wenn dann drei Bahnen hinter meiner hängen und nicht weiterkommen."

Bastian, Unternehmer, Journalist und Blogger, lebt zeitweilig auf Mallorca. Dort macht der Rollstuhlfahrer in Sachen Mobilität besonders gute Erfahrungen: "Ich empfinde Mallorca, im Gegensatz zu Deutschland, als unglaublich barrierefrei - sowohl baulich als auch gesellschaftlich", sagt er. So hat er den Entschluss gefasst, eine gemeinnützige Organisation für barrierefreien Urlaub auf der Baleareninsel zu gründen, und erntet dafür große Begeisterung in der Runde und im Chat.

Mit dem Rolli im Urlaub und auf Reisen

In der eigenen Heimatstadt wissen Menschen mit eingeschränkter Gehfähigkeit oft ganz genau, welche Orte für sie gut erreichbar sind und welche nicht. Geht es an einen unbekannten Ort und gar in ferne Länder, empfiehlt es sich, die Reise gut zu planen. Barrierefreie Unterkunft, rollstuhlfreundlicher Transfer, Transport vor Ort, Sanitätsgeschäfte in Reichweite, all das können Rollstuhlreisende im Vorfeld in Erfahrung bringen.

Checkliste oder auf ins Abenteuer? Jeder, wie er will: Die 37-jährige Jenny aus Berlin und ihre Assistentin Tini (44) haben zusammen schon viele Länder bereist. "Gar nicht so viel darüber nachdenken, einfach mal machen", ist sich das Duo einig. Als die beiden einmal kurz vor knapp erfahren mussten, dass der gebuchte Flieger sie nicht mitnehmen konnte, haben sie spontan das Reiseziel und damit die Fluggesellschaft gewechselt.

Dabei können besonders Flugreisen für Rollstuhlfahrende anspruchsvoll sein. So können sie nicht in ihrem Rollstuhl reisen, sondern werden in den Flieger getragen und dort in einen ganz gewöhnlichen Sitz platziert. Der Rollstuhl fliegt derweil, als Sondergepäck abgegeben, gut verpackt im Frachtraum mit. Manche Rollstuhlreisende besorgen sich dafür sogar eine spezielle Transportkiste.

"Geht trotz aller Planung etwas schief, muss man sich zu helfen wissen", erklärt Lilli, die seit zehn Jahren immer wieder für sie sehr beglückende Kreuzfahrten gemacht hat. Reparaturen an ihrem E-Rollstuhl übernimmt sie zur Not selbst, auch wenn sie dabei schon einmal improvisieren und sich das nötige Werkzeug beim Bordtechniker ausleihen muss. "Viele Schiffe haben Rollstuhlkabinen, es sind Ärzte an Bord und es ist einfach alles da, was man benötigt", fasst Lilli zusammen.

Einig ist sich die Talkrunde darin, dass jeder auf seine Bedürfnisse hören und seine Reise so angehen sollte, wie er oder sie sich dabei wohlfühlt. Denn ein Urlaub soll ja vor allem eins: der Erholung dienen.

ÖPNV oder Auto?

Nicht nur im Urlaub oder auf Reisen stoßen Rollstuhlfahrende auf Hindernisse, sondern oft auch zu Hause im Alltag. Die Live-Umfrage beim Online-Event zeigte u. a., dass nur 11 % der Teilnehmenden mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren. 56 % sind Beifahrende im umgebauten Auto der Eltern, des Partners o. Ä., 22 % sind Beifahrende in ihrem eigenen Auto und 11 % fahren selbst in einem für sie umgebauten Auto.

Die Möglichkeit, Auto zu fahren, eröffnet Menschen mit eingeschränkter Gehfähigkeit neben dem ÖPNV oft eine neue Dimension der Unabhängigkeit. Pia (22), Illustratorin und Psychologiestudentin, möchte nicht mehr aufs Auto verzichten: "Wenn ich mit Bus und Bahn fahre, muss ich immer zu bestimmten Zeiten an einem bestimmten Ort sein, mit dem Auto bin ich zeitlich unabhängig."

Doch der Weg zum barrierefreien Autofahren ist voller Hürden. Speziell umgebaute Autos lassen sich von Rollstuhlfahrenden mithilfe eines Joysticks aktiv steuern, Licht, Blinker und Hupe werden per Sprache bedient. Oder aber das Auto ist so umgebaut, dass Rollstuhlfahrende passiv mitfahren können, ohne dazu aus dem Rollstuhl steigen zu müssen. Die Anschaffung oder der Umbau sind in beiden Fällen mit hohen Kosten verbunden. Es lohnt sich, sagen die Talker, die Unterstützung von Verbänden, Stiftungen, dem Arbeitsamt oder der Eingliederungshilfe anzufragen. Wer selbst fahren möchte, benötigt ein ärztliches Gutachten. "Außerdem braucht man ganz viel Geduld", erklärt Pia, die seit Kurzem ein Auto ihr Eigen nennen kann, "und Schokolade als Nervennahrung."

Wohnen mit SMA

Mobilität ist aber nicht nur ein Thema für die Straße, sondern auch für die eigenen vier Wände. Obwohl sie erwachsen sind, wohnen viele Menschen mit SMA noch bei ihren Eltern. Warum das so ist, wurde in der Talkrunde schnell klar: Die 32-jährige Bloggerin Alina beispielsweise ist vor zehn Jahren von Heidelberg in ihr Heimatdorf in der Nähe von Koblenz zurückgezogen. Seitdem sucht sie dort passenden Wohnraum für sich, Mann und Kind. Schon nur in einem Jahr hat sich Alina 92 Wohnungen angesehen. Alle waren als barrierefrei beschrieben, doch nur zwei waren es wirklich.

Rapper Samuel, auch bekannt als Nacpany, lebt mit seinen Eltern und seiner Schwester in einer Erdgeschosswohnung. "Ein Riesenunterschied zu früher, als wir im vierten Stock gewohnt haben", berichtet sein Vater Gerd. "Da gab es nämlich keinen Fahrstuhl und ich musste Samuel die Treppen rauf und runter tragen". Was barrierefrei bedeutet, das sei in vielen Köpfen noch nicht angekommen, sagen die Talker, da gäbe es noch viel Luft nach oben.

SMAlltalk - Austauschplattform für Betroffene

Seit 1996 macht die SMA-Community im August verstärkt auf die Bedürfnisse von Menschen mit spinaler Muskelatrophie (SMA) aufmerksam. In Deutschland leben schätzungsweise 1.500 Menschen mit der seltenen, neurodegenerativen Erkrankung. Unbehandelt schwächt sie unter anderem nach und nach die Muskulatur.

SMAlltalk ( www.smalltalk-sma.de) ist die Online-Plattform von Betroffenen für Betroffene. Mehrmals im Jahr findet hier die moderierte, virtuelle Patientenveranstaltung "Austausch bewegt" statt, bei der Betroffene sich zu für sie wichtigen Themen austauschen, wie Mobilität und Reisen oder Liebe und Sexualität. Auf der Plattform finden sich zudem zahlreiche Beiträge in unterschiedlichen Rubriken. Das Video-on-Demand zum Online-Event "SMArt Move 2023" wird in Kürze auf SMAlltalk zur Verfügung stehen.

Über Biogen

Biogen wurde 1978 gegründet und ist ein führendes globales Biotechnologieunternehmen, das zahlreiche bahnbrechende Innovationen hervorgebracht hat, darunter ein breites Portfolio von Medikamenten zur Behandlung von Multipler Sklerose, die erste zugelassene Behandlung für spinale Muskelatrophie und zwei gemeinsam entwickelte Therapien zur Behandlung der Alzheimer-Krankheit. Die Pipeline von Biogen umfasst potenziell neuartige Therapien in den Bereichen Neurologie, Neuropsychiatrie, spezialisierte Immunologie und seltene Krankheiten. Damit konzentriert sich das Unternehmen weiterhin auf sein Ziel, der Menschheit durch Wissenschaft zu dienen und gleichzeitig eine gesündere, nachhaltigere und gerechtere Welt zu fördern.

Für weiterführende Informationen zum Unternehmen, besuchen Sie www.biogen.de und folgen Sie Biogen auch in den sozialen Medien - Twitter, LinkedIn, YouTube. Mitteilungen, die für Anleger wichtig sein könnten, werden routinemäßig auf www.biogen.com veröffentlicht.

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