Jena. Die 25-jährige Charlette Engel aus Jena ist Mutter eines schwerbehinderten Kindes. Im Alltag stößt sie oft auf Unverständnis.

Ace ist sechs Jahre alt und laut seiner Mutter Charlette Engel (25) ist er sowohl ein Engel als auch ein kleiner Schelm. So versuche er gelegentlich gerne seine Mitmenschen auszutricksen, immerzu wolle er auf den Couchtisch krabbeln und auf dem Spielplatz matsche er gerne mit Schlamm herum. Sei er abends dann aber müde vom anstrengenden Tag, liebe er es jedoch mit seiner Mutter auf der Couch zu kuscheln. Er ist ein glückliches Kind und laut seiner Mutter eine „starke Seele“.

Ace ist mit einer schweren Behinderung zur Welt gekommen. Charlette, damals 19 Jahre alt, befand sich im zweiten Ausbildungsjahr zur Krankenpflegerin. Zum Ende der Schwangerschaft hin sei es ihr nicht mehr gut gegangen. Immerzu habe sie Kreislaufbeschwerden bekommen und sei ohnmächtig geworden. Zudem habe sie gespürt, wie Ace ganz ruhig im Bauch wurde. Daraufhin sei sie in eine Klinik gegangen, um um die Einleitung der Geburt zu bitten. Am Montag, dem 6. März 2017 wurde Ace per Kaiserschnitt geholt. Die Nabelschnur war zweimal um seinen Hals und einmal um seine Schulter gewickelt. Sauerstoffmangel war die Folge. Davon habe er sich jedoch scheinbar rasch wieder erholt, zumindest hätten das die damals behandelten Ärzte so diagnostiziert.

„Gesund“ aus dem Krankenhaus entlassen

Charlette und Ace wurden aus dem Krankenhaus entlassen. „Damals habe ich gedacht, dass ich ein gesundes Kind mit nach Hause nehme“ sagt Charlette. Doch nach ungefähr vier Monaten habe sie gemerkt, dass etwas mit dem kleinen Ace nicht stimmt. In vielen Bereichen habe er große Defizite aufgewiesen. Ein dreiviertel Jahr seien sie gemeinsam von Arzt zu Arzt getingelt, um herauszufinden, was mit Ace los sei. Ein Neurologe habe schließlich eine periventrikuläre Leukomalazie (PVL) diagnostiziert. Das ist eine Schädigung des Gehirns, die bei Neugeborenen aufgrund einer mangelnden Blut- oder Sauerstoffversorgung in der Schwangerschaft auftritt.

Die Diagnose erhielt Charlette drei Tage bevor sie wieder in ihrem Job zurückkehren wollte. Das sei dann nicht mehr so einfach möglich gewesen. Der Vater von Ace hatte sich zwischenzeitlich getrennt und die Arbeit mit der Pflege eines schwerbehinderten Kindes zu vereinbaren sei unmöglich zu bewerkstelligen gewesen. Sie schloss noch die Prüfung zur Pflegehelferin ab und sei dann aus dem Job ausgestiegen. Der Pflegeaufwand für Ace sei einfach zu groß geworden.

Der kleine Ace liebt Dinge, die sich drehen und mag es seiner Mutter beim Singen zuzuhören.
Der kleine Ace liebt Dinge, die sich drehen und mag es seiner Mutter beim Singen zuzuhören. © Charlette Engel

Höchster Pflegegrad erfordert rund um die Uhr Betreuung

Ace braucht mit dem Pflegegrad fünf (den höchsten Pflegegrad) rund um die Uhr Betreuung. Der Tag sei für die kleine Familie rappelvoll: Baden, anziehen, Essen machen, gemeinsam spielen, unzählige Arzttermine, Wäsche waschen und und und. Hinzu komme, dass Ace oft enorme Stimmungsschwankungen habe. Grund dafür sei sein Autismus. Große Menschenmengen oder zu viel Körperkontakt gefallen ihm nicht so gut. Zudem kann er nicht mit der Außenwelt kommunizieren, was ihn oft deprimiere. Denn er merke, dass er Dinge nicht kann, die andere dafür können. Wenn jemand seine Mimik und Gestik nicht richtig deuten kann, wird er unleidig, laut und zappelig. Der Frust über die Sprachlosigkeit führe oft zu selbstverletzenden Verhalten. Das sei besonders in der Öffentlichkeit problematisch.

In Straßenbahnen beispielsweise käme den beiden oft Unverständnis entgegen. Deshalb würden sie die meisten Strecken mit dem Auto fahren. Aber auch das gestalte sich zunehmend schwieriger. Da Ace nicht laufen kann, sitzt er im Rollstuhl. Für Charlette bedeutet das, den sechsjährigen Ace, der oft zapple, aus dem Rollstuhl in den Kindersitz zu setzen und dann den schweren Rollstuhl im Kofferraum zu verstauen. Und das bei jeder Fahrt. Autofahrten seien die Hassmomente für die junge Mutter. Und mittlerweile sei das Prozedere auch für Ace gefährlich. Einmal habe er sich beim Reinsetzen in den Kindersitz verletzt. Er habe so stark gestrampelt, dass er mit dem Kopf gegen die Autotüre geknallt sei. Ein Schreckmoment für Mutter und Sohn.

Sparen auf rollstuhlgerechtes Auto

Aufgrund dieser Erfahrung aber auch, weil Ace wächst und immer schwerer wird, will Charlette ein neues Auto kaufen, das behindertengerecht ausgebaut ist. Ihr Traum ist ein Auto mit einer Rollstuhlrampe, über die sie Ace Rollstuhl schieben und dann festmachen kann. Dadurch würde der Alleinerziehenden das Tragen erspart bleiben und die vielen Fahrten ungemein erleichtern. Alleine sei das Auto jedoch nicht finanzierbar.

Um ihre Tochter zu unterstützen, hat Charlettes Mutter Shirley einen Spendenaufruf gestartet. Das sei für Charlette erstmal ungewohnt gewesen. Sie sei es nicht gewohnt, auf Hilfe anderer angewiesen zu sein, schaffe sie doch alles auch ganz gut alleine. Oft würde ihr gesagt, dass sie trotz ihres jungen Alters einen „alten“ Lebensstil führe. Ausgehen, Freunde treffen oder einfach Mal Zeit für sich, das sei so gut wie gar nicht mehr drin. Nur abends, wenn alles geschafft wurde, könne sie nachdem Wäsche waschen ein wenig entspannen.

Eines ihrer Hobbys seien ihre Haare. Die färbt sie sich gerne eigenständig knallbunt, eben ein wenig Abwechslung. Aber auch eigene Songs schreiben und Videos drehen, würde sie vom Alltag ein bisschen ablenken. Und Ace liebt es, seine Mutter singen zu hören. Manchmal versuche er sogar, Musik nachzuahmen. Sein Lieblingslied sei „What’s up“ von Non blondes. Die Betreuung ihres Sohnes irgendwann abzugeben, das kommt für sie nicht in Frage. Sie liebt es, ihr Kind glücklich zu sehen und die Zeit mit ihm gemeinsam zu genießen.

Wer spenden will kann das machen unter: Kontoinhaber: Shirley Engel, IBAN:DE66 8305 0505 0002 2864 40 BIC: HELADEF1SOK oder online unter: https://www.gofundme.com/f/auto-mit-rollstuhlrampe?utm_source=customer&utm_medium=copy_link&utm_campaign=p_cf+share-flow-1