Es ist der Albtraum jeder Mutter, jedes Vaters: das eigene Kind in fremde Hände geben, ohne Gewissheit, ob man es je wieder lebend in den Arm nehmen darf. Für Michelle Wagner aus Nordhausen wurde dieser Moment zur bittersten Realität. An einem kühlen Morgen im Leipziger Herzzentrum musste sie ihre Tochter Edith, gerade einmal 17 Monate alt, den Ärzten überlassen. Eine Operation am offenen Herzen. Die einzige Chance, das Leben des kleinen Mädchens zu retten.
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„Es war der schlimmste Moment in meinem Leben“, sagt Michelle. Ihre Stimme zittert, wenn sie sich erinnert. „Noch schlimmer, als sie nach der OP wiederzusehen. Denn in den Stunden dazwischen kreisen die Gedanken nur um eine Frage: Was, wenn sie es nicht schafft?“
Ein steiniger Weg voller Rückschläge
Schon die ersten Monate nach Ediths Geburt waren geprägt von Sorgen. Im Juli vor zwei Jahren erblickte sie das Licht der Welt. Mit einem schweren Herzfehler, der zunächst niemandem auffiel. „Ganz vieles lief schief“, erzählt Michelle. „Ein Atemstillstand, den man nicht ernst nahm. Herzgeräusche, die niemand erklären wollte. Erst im Südharz-Klinikum wurde der Fehler entdeckt.“
Eigentlich hätte Edith schon im ersten halben Lebensjahr operiert werden müssen. Doch stattdessen begann eine Odyssee, die ihr beinahe die Kraft raubte. Göttingen konnte nicht helfen, weil gerade kein Kinderherzchirurg verfügbar war. In Hamburg sollte es weitergehen. Doch die Anmeldung zur Operation verschwand spurlos. Acht Wochen lang wartete die junge Mutter auf eine Nachricht, die nie kam. „Diese Ohnmacht, dieses Gefühl, dass niemand Verantwortung übernimmt. Das macht dich wahnsinnig“, erinnert sich Wagner.
Erst ein persönlicher Kontakt brachte die erlösende Wendung. Ein Arzt in Leipzig nahm sich schließlich des Falls an, nur vier Tage später stand der OP-Termin. Doch die Zeit bis dahin war kaum auszuhalten, ebenso wie die während der Operation.
Michelle suchte nach Ablenkung und kaufte in einem Anflug von Verzweiflung ein Sofa. „Andere sitzen vor dem OP-Saal und beten. Ich musste etwas tun, sonst wäre ich verrückt geworden“, erzählt sie heute mit einem schwachen Lächeln.
Ein kleiner Körper voller Narben
Die Operation rettete Edith das Leben. Als Michelle ihre Tochter zum ersten Mal nach dem Eingriff wiedersehen durfte, war sie überwältigt von Dankbarkeit und doch zugleich erschüttert. Über den kleinen Brustkorb ziehen sich tiefe Narben, die vom Zwerchfell bis zum Schlüsselbein reichen. „Eines Tages werde ich meiner Tochter erklären müssen, warum sie diese Narben trägt“, sagt Michelle. „Und ich möchte ihr dann sagen können: Ich habe gekämpft. Damit andere Kinder es leichter haben.“
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Denn Edith wird nie als „geheilt“ gelten. Regelmäßig muss sie zur Kontrolle nach Leipzig reisen, weil es in Nordthüringen keinen Kinderkardiologen gibt. „Das bedeutet für uns jedes Jahr weite Wege, organisatorischen Stress und vor allem ständige Sorgen. Aber wir sind dankbar, dass es überhaupt diese Anlaufstellen gibt“, sagt Michelle.
Aus dieser Dankbarkeit und der Angst, dass anderen Familien eines Tages diese Unterstützung fehlen könnte entspringt jedoch Ihr Engagement.
Forschung in Gefahr und eine Mutter kämpft
Seit über 25 Jahren leistet das Nationale Register für angeborene Herzfehler (NRAHF) Pionierarbeit. Mehr als 60.000 Betroffene aus ganz Deutschland haben ihre Daten und Bioproben gespendet. Daraus ist ein weltweit einzigartiger Wissensschatz entstanden, der Ärzten hilft, Kinder und Erwachsene mit Herzfehlern besser zu behandeln.
Doch genau dieses Register steht nun vor dem Aus. Denn das Bundesministerium für Bildung und Forschung hat die staatliche Förderung Ende 2024 eingestellt. Was wie eine nüchterne Verwaltungsentscheidung klingt, bedroht in Wahrheit die Lebensqualität zehntausender Familien. Ohne das Register fehlen der Forschung die Grundlagen, um Therapien weiterzuentwickeln, Medikamente zu verbessern und die Versorgung langfristig zu sichern.
Als Michelle davon hörte, war sie fassungslos. „Dieses Register ist Hoffnung. Für Edith und für so viele andere Kinder. Wenn es verschwindet, verlieren wir alle ein Stück Zukunft.“
Was leistet das Nationale Register für angeborene Herzfehler?
Das Nationale Register für angeborene Herzfehler (NRAHF) verfügt über eine der weltweit größten Forschungsdatenbanken und ist das einzige freiwillige Patientenregister seiner Art.
Über Jahrzehnte hinweg hat das Register Daten- und Probenspenden von heute insgesamt mehr als 60.000 Patientinnen und Patienten gesammelt. Mit dieser breiten Datenbasis ermöglicht die international renommierte Forschungseinrichtung wichtige Langzeitforschung zur Verbesserung der Lebenserwartung und Lebensqualität von Menschen mit angeborenen Herzfehlern.
Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler aus verschiedenen Fachgebieten forschen gemeinsam mit dem Register zu Ursachen, Verlauf und Folgen von angeborenen Herzfehlern. Oft über Ländergrenzen hinweg. Nur so lassen sich lebensbedrohliche Risiken minimieren und optimale Vorsorge- und Langzeitbehandlungsstrategien für jede Patientin und jeden Patienten entwickeln.
Damit es weiterbestehen kann, läuft aktuell eine Bundestagspetition. Bis zum 18. September 2025 müssen mindestens 30.000 Unterschriften zusammenkommen. Michelle Wagner hat erst drei Wochen vor Fristende davon erfahren, seither alle Kräfte mobilisiert. Auf dem EVN-Fest, bei Fußballspielen von Wacker Nordhausen, beim Bookwood-Festival, auf Firmenjubiläen oder Kinderbasaren: Überall, wo Menschen sind, steht sie mit Listen und erzählt Ediths Geschichte. In nur anderthalb Wochen sammelte sie über 1200 Stimmen, am Montag sind es rund 1834. Hinzu kommen die Geschäfte, wo die Listen noch ausliegen.
Doch: „Die Zeit ist knapp“, sagt sie. „Aber ich werde nicht aufhören, meine Stimme zu erheben. Für Edith, für andere Kinder, für alle Familien, die noch kämpfen müssen.“
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Noch bis zum 18. September können Unterstützer ihre Stimme abgeben. Online auf der Plattform des Bundestages oder handschriftlich auf den Listen. Jede Unterschrift zählt. Jede Stimme kann am Ende den Unterschied machen.
Abstimmung im Internet unter: https://epetitionen.bundestag.de
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