Man sagt, dass Erfahrung bei Ärzten zu den wichtigsten Eigenschaften gehört. Aber was macht man, wenn man unter einer so seltenen Krankheit leidet, dass nur weltweit wenige Dutzend Menschen an ihr leiden? Dass man die Nummer 54 bekommt, weil vor einem nur 53 weitere bekannte Fälle existieren?

Für Virginie Craven sind diese Fragen tägliche Realität geworden. Ihr Ehemann Matt, vor vielen Jahren der Liebe wegen aus Großbritannien zu ihr nach Thüringen gezogen, leidet unter dem Tempi-Syndrom, einer extrem seltenen Krankheit, die erstmals im Jahr 2011 beschrieben wurde. Da es hierzulande kaum Erfahrung mit der Krankheit gibt und ihrem Mann die Kraft dazu fehlt, bleibt seiner Frau nichts anderes übrig, als für ihn zu kämpfen. Unter anderem, indem sie auf das Tempi-Syndrom aufmerksam macht.

Schreckliche Diagnose veränderte blitzartig das Leben

Die medizinische Odyssee begann 2015. Matt (heute 49), ein robuster Berufskraftfahrer, klagte plötzlich über einen tauben Arm. Aus Angst vor einem Schlaganfall oder Herzinfarkt ging er zum Arzt. Die Ärzte entdeckten bei zahlreichen Untersuchungen Gewebeschäden im Gehirn, tippten auf eine Entzündung des zentralen Nervensystems, kurz ZNS. „Das war ein Schock. Kraftfahrer war nicht nur einfach sein Job, es war seine Berufung, sein Traum“, erklärt Virginie Craven. Chronische Schmerzen stellten sich ein, mittlerweile ist ihr Mann halbseitig gelähmt.

So vergingen zehn Jahre ohne Therapie. Im Dezember 2025 veränderte sich der Zustand ihres Ehemannes extrem. Er war ständig erschöpft, lag fast nur noch. Dazu das Gefühl, nicht mehr richtig atmen zu können. Im ganzen Gesicht hatte sich unter der Haut Adergewebe gebildet, das bei der kleinsten Berührung aufplatzte. Im Schlaflabor wurde eine dramatisch niedrige Sauerstoffsättigung des Blutes festgestellt. Zudem entdeckte eine Spezialistin Flüssigkeit in der Lunge.

Es folgte eine Odyssee von Arzt zu Arzt, von Krankenhaus zu Krankenhaus. Oft ohne neue Erkenntnisse, oft hatten sie das Gefühl, einfach „weitergereicht“ zu werden. Im März kam es endlich in einem Thüringer Krankenhaus zur vollstationären Aufnahme. Untersuchungen ergaben, dass sich ein sogenannter „Shunt“ in der Lunge gebildet hatte: Das Blut fließt durch die Lunge, ohne frischen Sauerstoff aufzunehmen. Dadurch verringert sich der Sauerstoffgehalt des Blutes stetig.

„Ohne Therapie ist mein Mann in drei Jahren tot“

Dabei folgte Schock auf Schock: Im Frühjahr 2026 wurde Multiple Sklerose diagnostiziert. „Das hat uns schon den Boden unter den Füßen weggezogen.“ Zudem rieten die Ärzte, drei Jahre abzuwarten, um ganz sicherzugehen. „Mir war aber klar, dass mein Mann ohne Behandlung keine drei Jahre schafft. Ohne Therapie ist er in drei Jahren tot.“ Also nahm sie es wieder selbst in die Hand, schrieb die größten Fachkliniken Deutschlands an. Nur ein süddeutsches Krankenhaus signalisierte die Bereitschaft, den Fall anzunehmen. Mittlerweile war es Mai. Matt wurde dort aufgenommen, die Familie verspürte Hoffnung.

Patient Nr. 54 – weltweit

„Wenig später bekam Matt zufällig mit, wie über ihn als ‚unsere 54‘ geredet wurde. Wir konnten nichts damit anfangen“, erinnert sich Virginie Craven. Erst lange danach erfuhren sie, dass es sich bei der Erkrankung ihres Mannes um das Tempi-Syndrom handelt. Und er der 54. weltweit bekannte Fall war. Mittlerweile sind es 55. Die Krankheit ähnelt einem Blutkrebs und wird auch mit einer Chemotherapie behandelt. Die ersten Symptome treten meistens zwischen dem 40. und 50. Lebensjahr auf, die Sterberate liegt bei 20 Prozent.

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Durch die Seltenheit der Diagnose musste sich die Familie trotz der Behandlung in Süddeutschland viel anlesen und sich darum kümmern, weitere Therapieansätze zu finden. Einen Spezialisten machte Virginie Craven in den USA ausfindig, der einen belgischen Experten hinzuzog. „Ich hatte das erste Mal das Gefühl, es könnte gut gehen“, verrät sie.

Langer Kampf um jedes Hilfsmittel

Trotz der beschwerlichen Anreise brachte die Behandlung in Süddeutschland neue Diagnosen: Die Sauerstoffsättigung des Mannes war weiter gesunken, ein Beatmungsgerät war vonnöten. Dies musste aber erst vom Medizinischen Dienst der Krankenkasse genehmigt werden, das Krankenhaus hatte nicht die Befugnis, für einen Thüringer ein Rezept auszustellen. Es dauerte drei Wochen, bis ein stationäres Gerät bewilligt wurde. Die Genehmigung eines mobilen Gerätes, das gerade für die langen Reisen in die Klinik unentbehrlich ist, dauerte noch länger. Die Herstellerfirma half zwischenzeitlich aus. Das seien die Momente, die viel Kraft geben würden, so Virginie Craven, die beim Erzählen immer wieder von ihren Tränen unterbrochen wird.

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Immerhin bestätigten die Untersuchungen das Tempi-Syndrom. „Zum ersten Mal wurde uns eine Therapie vorgeschlagen. Und zwar mit einer sehr teuren Einzelfall-Chemotherapie – für den Rest des Lebens, denn es heilt die Krankheit nicht, bremst aber deren Verlauf.“ In Thüringen wollte man mit einem anderen Mittel therapieren, einem billigeren, aber auch nicht so wirksamen. Aber für Experimente hat Virginie Craven keine Kraft, ihr Mann keine Zeit mehr.

Auf Drängen der Mediziner in Süddeutschland hat die Krankenkasse nun ein Gutachten des Medizinischen Dienstes angefordert. Wann das erstellt wird, sei völlig unklar, so Craven. Zudem: „Bei allem Respekt, wer will über eine Krankheit urteilen, von der weltweit nur 55 Patienten betroffen sind?“

Das Leben des Thüringers ist der Klinik wichtiger als die Bürokratie

Inzwischen hat die Klinik in Süddeutschland mit der Therapie begonnen, das Leben des Mannes ist ihr wichtiger als die Bürokratie. (Die entsprechenden Krankenhäuser sind der Redaktion bekannt, werden aber aufgrund des laufenden Genehmigungsprozesses nicht genannt.) Auch der Professor aus den USA erkundigt sich regelmäßig nach dem Stand der Dinge und dem Zustand des Thüringer Patienten.

Da die Familie kein funktionstüchtiges Auto hat und die Bahnfahrten nach Süddeutschland durch den Zustand des Mannes und das mobile Sauerstoffgerät eine Tortur für die Familie und die übrigen Passagiere wären, möchte „Thüringen hilft“ mit Hilfe der Leser die Kosten für den Mietwagen übernehmen. Für die 15 bisher geplanten Fahrten sind 5160 Euro nötig.

Wer helfen möchte:
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