Groß ist die Freude bei einer Familie, denn ihrem Baby konnte geholfen werden. Ein fachübergreifendes Team der Universitätsmedizin Göttingen (UMG) hat die kleine Alba mit der seltenen Diagnose „Kraniosynostose“ – einem vorzeitigen Verschluss von Schädelnähten – operiert und ihr somit ein normales Kopfwachstum ermöglicht. Das berichtet UMG-Sprecherin Lena Bösch.
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„Das Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG) behandelt Patienten mit seltenen Erkrankungen und unterstützt bei der Suche nach geeigneten Therapien oder Expertinnen“, erklärt sie.
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Die kleine Alba ist gerade zur Welt gekommen, als bei ihr während einer anschließenden Routineuntersuchung in der Universitätsmedizin eine komplexe Kraniosynostose festgestellt wird. „Kraniosynostosen gehören laut der Datenbank Orphanet zu den seltenen Erkrankungen und treten bei etwa einem von 2000 Neugeborenen auf“, erzählt sie.
Albas Situation war komplexer als bei vielen anderen Fällen
„Gerade in den ersten Lebensmonaten wächst das Gehirn eines neugeborenen Kindes sehr stark“, so Johanna Trautmann, Oberärztin in der Poliklinik für Kieferorthopädie der UMG. „Die noch offenen Schädelnähte geben dem wachsenden Gehirn den nötigen Raum. Schließen sich die Nähte zu früh, kann das zu sichtbaren Verformungen des Kopfes führen und das weitere Schädelwachstum sowie die Gehirnentwicklung beeinträchtigen.“
Da bei Alba zwei Schädelnähte betroffen waren, war die Situation komplexer als bei vielen anderen Fällen. Damit sich der Kopf gesund entwickeln kann, wurden die vorzeitig verknöcherten Schädelnähte in einem ersten Schritt endoskopisch assistiert operiert. Dies ist laut der UMG-Sprecherin ein schonender chirurgischer Eingriff, bei dem eine dünne Kamera mit Licht, das Endoskop, zwischen Hirnhaut und Knochen eingeführt und die verknöcherten Schädelnähte mit speziellen Instrumenten entfernt werden.
Friederike Knerlich-Lukoschus, Professorin und Leiterin des Schwerpunkts Kinderneurochirurgie und Oberärztin in der Klinik für Neurochirurgie, leitete die Operation des fast drei Monate alten Säuglings. Durch die Operation sei ausreichend Platz für das Schädelwachstum geschaffen worden, unterstützt durch eine anschließende mehrmonatige Therapie mit maßgefertigten Kopforthesen.
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Diese sehen einem Fahrradhelm ähnlich, sind aber individuell angepasste Kopfhelme, die dafür sorgen, dass die Wachstumsschübe gezielt gelenkt werden und sich der Kopf in die gewünschte Form entwickeln kann. „Wir hatten zunächst Bedenken, dass der Helm Alba stören könnte, aber wie sich herausstellte, hat sie sich schnell daran gewöhnt und ihn als selbstverständlich angenommen“, sagt Albas Vater Olaf.
Die Herausforderung bestand bei Alba nicht nur im Öffnen der betroffenen zwei Nähte: Nach dem endoskopiegestützten Eingriff konnte durch die anschließende Helmtherapie schon eine wesentliche Normalisierung der Kopfform erzielt werden.
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Eine zweite Operation war bei dem kleinen Mädchen nötig
„Die knöchernen Veränderungen im Stirn- und vor allem Schädelbasisbereich konnten durch dieses kombinierte Vorgehen nicht ausreichend ausgeglichen werden, daher erfolgte bei Alba eine zweite, größere Operation in Kooperation mit der Mund-Kiefer-Gesichts-Chirurgie“, berichtet Friederike Knerlich-Lukoschus.
Bei diesem komplexen und aufwendigen chirurgischen Eingriff seien die Stirn und der obere Bereich der Augenhöhlen umgeformt und neu positioniert worden. Die Operation wurde computergestützt vorgeplant, um präzise auf Albas individuelle Schädelstruktur einzugehen und das zu erwartende Ergebnis zu veranschaulichen.
Doch nicht nur für Alba, sondern auch für deren Eltern war das vergangene Jahr nicht leicht. „Zuerst war es ein großer Schock, als wir erfuhren, dass bei unserem Kind zwei der fünf Hauptnähte am Schädel bereits verschlossen sind, obwohl diese für das natürliche Wachstum des Kopfes entscheidend sind. Gleichzeitig war das Wissen um die bevorstehende aufwendige Operation sehr belastend. Wir haben uns in der UMG immer sehr gut aufgehoben und beraten gefühlt. Nach den beiden erfolgreichen Operationen sind wir dankbar, dass Alba sich normal entwickeln und ein gesundes Leben führen kann“, sagt Mutter Charlotte.
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Ausschlaggebend für den Erfolg der Behandlung, erklärt ihrerseits die Sprecherin der Universitätsmedizin, sei die enge Zusammenarbeit zwischen der Kieferorthopädie und der pädiatrischen Neurochirurgie gewesen, die durch das Zentrum für Kraniofasziale und Gesichtsfehlbildungen, ein Unterzentrum des Zentrums für Seltene Erkrankungen, ermöglicht wurde.
red/sma
