230.000 Euro für kranken Jungen aus Nordhausen: Gentransfusion bringt Leopold nach vorn

Kristin Müller
| Lesedauer: 6 Minuten
Zahlreiche Untersuchungen musste Leopold vor und nach der Transfusion verkraften – Lego und seine geliebten Plüschdinos sorgen für Ablenkung.

Zahlreiche Untersuchungen musste Leopold vor und nach der Transfusion verkraften – Lego und seine geliebten Plüschdinos sorgen für Ablenkung.

Foto: Jeanine Bergmann

Nordhausen.  Rund 230.000 Euro spendeten Südharzer für den kleinen Leopold aus Nordhausen. Die lebensrettende Therapie in den USA zeigt nun erste Erfolge.

Manchmal ist das Winzige das Größte für ein Menschenleben, ist das Besondere vollkommen unspektakulär. Es ist der 29. Juni in einem Krankenzimmer in Bethesda im US-Bundesstaat Maryland an der Ostküste: Jeanine Bergmann kniet 45 Minuten am Bett von Leopold, hält dem Sechsjährigen die Hand, betet. Für die Mutter ist es „der große Tag“ – ihr Sohn indes versteht nicht, weshalb auch so viele Ärzte und Schwestern in seinem Zimmer stehen. Es regt ihn auf, überfordert ihn. Über einen schmalen Schlauch läuft unterdessen eine wässrige Flüssigkeit in seinen Körper. Als wäre es eine Infusion, wie er sie in den vergangenen Wochen etliche bekam.

Doch diese Dreiviertelstunde ist die der ersehnten Gentransfusion. Jene Chance, auf die Jeanine und Marcel Bergmann fast ein Jahr hingearbeitet haben, die unzählige Südharzer mit rund 230.000 Euro Spenden erst ermöglichten.

Die Erkrankten sterben früh

Sie ließen sich bewegen von Leopolds Schicksal. Der junge Nordhäuser hat GM1-Gangliosidose. Eine genetisch bedingte Stoffwechselkrankheit, infolge derer wegen eines fehlenden Enzyms Zellen vor allem im zentralen Nervensystem und im Gehirn absterben. Medikamente gibt es nicht dagegen, die Erkrankten sterben früh.

Im Juli 2020 steht die Diagnose für Leopold, im November startet die Spendenaktion. Am 21. Mai setzt sich Leopold mit seiner Mutter ins Flugzeug: Die Reise ihres Lebens beginnt.

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Zehn Tage Quarantäne im Hotelzimmer füllt die Mutter mit einem Hindernisparcours aus Stühlen, Luftballonspielen, Geschichten-Vorlesen. Die Lego-Steine sind jetzt Gold wert. Jeanine Bergmann erzählt voller Dankbarkeit von der evangelischen Gemeinde in Bethesda, die auf Initiative der Nordhäuser Pfarrerin Elisabeth von Biela deutschsprachige Kinderbücher bringt. Oder vom Rotary-Club, der seine Kontakte nach Washington nutzt, um ins Hotelzimmer die ersten Lebensmittel zu bringen.

Am 1. Juni ziehen Mutter und Sohn ins Krankenhaus. 15 Untersuchungen stehen binnen einer Woche an: Röntgen, MRT, EEG, eine Lumbalpunktion. Sie zehren an Nerven und Kräften. Leopold will nur noch nach Hause, in Ruhe gelassen werden.

Auf Bildern erkennen die Ärzte zwei schwarze Flecken in seinem Gehirn – Zeichen dafür, dass dieses beginnt abzubauen. Ein kognitiver Test zeigt jedoch, dass der Junge für die Schwere der Diagnose zu intelligent ist. Plötzlich steht auf der Kippe, ob die Gentherapie wirklich das Richtige ist. Die Ärzte fordern eine Entscheidung der Eltern. Ihre Hoffnung auf Besserung kämpft mit der Angst, ihren Sohn zu verlieren.

Was, wenn sein Körper massive Abwehrreaktionen zeigt, wie bei anderen Kindern sich nach der Behandlung auch tagelange Appetitlosigkeit einstellt? Die Eltern wissen: Der kleine, zarte Körper ihres Jungen verträgt nicht viele Komplikationen.

Jener Arzt in Göttingen, der Leopold seit Langem betreut, hilft in diesen Stunden, Ja zur Therapie zu sagen. Weil diese die einzige Behandlungsmöglichkeit bei GM1 weltweit ist.

Mutter: „Es ist ein Geschenk des Himmels“

Tags darauf bekommt Leopold die erste Infusion mit jenen Medikamenten, die sein Immunsystem komplett herunterfahren. Nach drei Wochen dann der „große Tag“.

Die Befürchtungen, die die Familie noch wenige Tage vorher quälten, bestätigen sich nicht: Leichtes Fieber, Herzrasen, nur morgens an den ersten drei Tagen etwas Appetitlosigkeit sind Zeichen dafür, dass Leopolds Körper die Transfusion annimmt. Vom „Geschenk des Himmels“ spricht Jeanine Bergmann.

Drei Tage später darf Leopold mit seiner Mutter das Krankenhaus verlassen, auf dem Campus des National Institute of Health ins Eltern-Kind-Haus wechseln. Hier kann Jeanine selbst die geliebten Spaghetti Bolognese kochen, ein Stück Zuhause fühlen lassen.

Zunächst wöchentlich, inzwischen aller zwei Wochen untersuchen die Mediziner Leopolds Blut, Urin, Stuhl, Speichel. Und sie fragen die Mutter nach ihren Beobachtungen. Sie kann berichten, dass sich Leopolds Hände kaum noch verkrampfen und deren Zittern kaum noch zu sehen ist, dass sich seine Feinmotorik verbessert und seine Merkfähigkeit stabilisiert hat. „Er denkt selbst daran, nicht mit der ganzen Faust den Stift zu halten.“

Nächstes Jahr soll Leopold eingeschult werden

Die Mutter, eine gelernte Erzieherin, gibt alles, um ihren Sohn motorisch und kognitiv zu fördern. Sie schafft spezielles Therapiematerial an, erzählt voller Hoffnung vom nächsten Jahr, in dem Leopold eingeschult werden soll.

Inwiefern die Gentherapiestudie bei Leopold Erfolge zeigt und ob diese langfristig wirkt, weiß Jeanine Bergmann nicht. Es liegt am Pharmakonzern Axovant zu entscheiden, wann er die Studienergebnisse veröffentlicht.

Bei jenen Kindern, die vor Leopold eine niedrige Gen-Dosis bekamen, soll der entscheidende Enzymwert um 35 Prozent gestiegen sein. Eltern erzählten, dass die Krankheit zwar nicht gestoppt, aber verlangsamt wurde.

Leopold bekam eine höhere Dosis. So wenig die Mutter über deren langfristige Wirkung sagen kann – sie ist dankbar: „Auch wenn Heimweh, Frust oder die Angst, dass alles nicht wie erhofft funktioniert, aufkommen: Ich versuche nicht zu vergessen, dass viele andere Eltern auf der Welt für diese Chance alles geben würden.“

Verlaufen die Abschlussuntersuchungen demnächst gut, geht der Flieger zurück in die Heimat am 2. Oktober.

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