Bad Lobenstein. Wegen ihrer Glasknochenkrankheit muss die Achtjährige regelmäßig zu Spezialisten nach Köln und Berlin. Doch dem betagten Transporter geht so langsam die Puste aus.
Das Frühstück endete mit einem Knochenbruch. Dabei war die achtjährige Laya nur kurz aufgestanden, um sich Knusperflocken zu holen. Doch beim Hinsetzen drehte sie sich ein bisschen zur Seite – und wieder waren der Knacks, der Schmerz, die Tränen und der Bruch die Folge.
Denn Laya hat Glasknochen. Vor allem die langen Arm- und Beinknochen sind porös wie bei Osteoporose und brechen bei der kleinsten falschen Bewegung. „Das muss nicht einmal ein Sturz sein“, erklärt ihre Mutter Isabell, „eine kleine Überbelastung, ein falscher Schritt – als sie noch jünger war, sind die kleinen Knochen sogar einfach beim Aufstehen gebrochen.“
Etwa 20 Operationen, meist an den Beinen, hat Laya bereits überstehen müssen. Erst in der Pubertät könnte sich das Krankheitsbild bessern, durch Hormone verfestigt sich die Knochensubstanz etwas. Doch Laya ist erst acht – und mit 1,11 Meter außerdem rund 30 Zentimeter zu klein für ihr Alter.
Denn mit der Glasknochenkrankheit geht die Kleinwüchsigkeit einher. Trotzdem ist Laya ein überaus fröhliches, quirliges und neugieriges Mädchen und hat in ihrer Klasse in der Montessori-Schule Bad Lobenstein so viele Freundinnen, dass sie einen eigenen Plan machen mussten, wer in welcher Pause bei ihr im Klassenzimmer bleiben darf.
Komplizierte Brüchen müssen von Experten operiert werden
Doch um die Krankheit und die Brüche gut zu behandeln, sind neben Physiotherapie und Bewegungsbädern in der Nähe auch regelmäßige Konsultationen bei Spezialisten in Köln und Berlin nötig. Am Rhein sitzt der Kinderarzt und Wissenschaftler Jörg Oliver Semler, er leitet das Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter an der Universitätsklinik.
„Er hat selbst Glasknochen und Laya die Teilnahme an einer Studie mit speziellen Antikörpern ermöglicht“, so Layas Mutter. An der Spree sitzt dagegen der Orthopäde, der die komplizierten Brüche operiert – „da trauen sich nicht viele Ärzte ’ran“, sagt Isabell.
Dazu kommen die regelmäßigen Fahrten ins Erzgebirge, zu Layas Schwester Nyah, die bei ihrem Vater lebt. Damit die Kinder trotz der Trennung zusammen groß werden, verbringen sie die Wochenenden gemeinsam, abwechselnd in Bad Lobenstein und Schwarzenberg.
Leider geht dem betagten Peugeot so langsam die Puste aus – doch für ein neues Auto fehlt der kleinen Familie das Geld. Gemeinsam mit weiteren Stiftungen will „Thüringen hilft“ den Kauf eines Fahrzeugs mit 5000 Euro unterstützen.
Streicheleinheiten für die Seele gibt‘s nicht von der Kasse
24 Projekte will die Spendenaktion von TA und Diakonie Mitteldeutschland mit Hilfe der Leser finanzieren. Heute beginnt die neue Aktion, mit der Thüringern in Not geholfen werden soll. Denn das soziale Netz ist groß, aber sehr bürokratisch gestrickt.
Und bei kleinsten Abweichungen von den Vorgaben wollen, können oder dürfen Ämter, Pflege- oder Krankenkassen nicht zahlen, etwa für neue Therapien, spezielle Hilfsmittel oder seltene Medikamente.
Manchmal sind es auch keine medizinischen Leistungen, die erbracht werden müssen, sondern Streicheleinheiten für die Seele – und die stehen erst recht nicht im Katalog der Krankenkassen.
Ein neues Radio für die Tagespflege „Bethanien“ in Erfurt etwa. Ältere und hilfebedürftige Menschen, die noch zu Hause wohnen, allein aber nicht mehr zurechtkommen, werden dort betreut, um ihnen den Umzug in ein Heim zu ersparen.
„Die Tagespflege“, erklärt Leiterin Andrea Stemmer, „entlastet pflegende Angehörige und bietet unseren Gästen tagsüber vielseitige Angebote zur Beschäftigung, Betreuung und natürlich der Pflege.“ Dazu zählen die tägliche Zeitungsschau, das gemeinsame Kochen und Backen, Andachten, auch etwas Sport, Gedächtnistraining und der Spiele-Tag, Fingerübungen und dergleichen mehr.
Doch auch Ruhepausen gehören zum Alltag, um sich zurückzuziehen. Viele Gäste hören dabei gern Musik – wie etwa Klaus Sieke, der auch mit 70 Jahren noch regelmäßig im Chor singt. Doch durch die hohen Neubaublöcke ringsum ist der Empfang sehr schlecht, das alte Röhrenradio etwa spielt nur einen Jugendsender, dessen Musik bei den älteren Gästen nicht so gefragt ist.
Für ein neues, digitales Gerät reicht aber der Etat der Tagespflege nicht aus. Mit 600 Euro möchte „Thüringen hilft“ den Kauf unterstützen. Der Ton macht schließlich die Musik.
Kontonummer und Konzertkarten
Das Spendenkonto für „Thüringen hilft“ liegt bei der Sparkasse Mittelthüringen.
IBAN: DE89 8205 1000 0125 0222 20 Wer im Feld Verwendungszweck seine Anschrift angibt, erhält eine Spendenquittung.
Das Luftwaffenmusikkorps Erfurt unterstützt „Thüringen hilft“ mit Benefizkonzerten im Sommer und im Herbst:
- 25. August, 16 Uhr Talsperrenkonzert Tambach-Dietharz
- 28. August, 16 Uhr Seestern-Panorama-Bühne am Zeulenrodaer Meer
- 10. September, 17 Uhr Kulturhaus Bleicherode
- 5. November, 16 Uhr Wisentahalle in Schleiz (*)
- 6. November, 16 Uhr Meininger Hof in Saalfeld
- 19. November, 19.30 Uhr/ 20. November, 16 Uhr Kaisersaal Erfurt
- 25. November, 16 Uhr Volkshaus Jena
Karten gibt es ab heute in allen Pressehäusern und Servicecentern, vielen Tourist-Infos und Reisebüros, im Internet unter www.ticketshop-thueringen.de sowie telefonisch unter 0361 / 227 5227. (*) Für das Konzert in Schleiz beginnt der Vorverkauf demnächst.
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Ingo Glase